Esta tarde la Casa de la Cultura ‘Choni Ramallo’ ha acogido el primer congreso nacional de Poliposis Adenomatosa Familiar donde siete profesionales de la rama sanitaria han dado a conocer esta enfermedad rara.
Organizado por la Asociación Digestiva de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar, a la que han asistido numerosos oliventinos, el congreso ha sido inaugurado por el alcalde de Olivenza, Manuel J. González Andrade, quien ha señalado que desde las distintas administraciones se deben de poner recursos para la investigación de esta enfermedad y para que los pacientes que la sufren puedan llevar una vida más llevadera.
En este sentido, ha destacado, que, desde el Ayuntamiento de Olivenza, cuando remodelaron los baños de la residencia geriátrica municipal ‘Virgen de Guadalupe’, se adaptaron pensando en personas ostomizadas, que puedan tener alguna patología digestiva.
Tras el alcalde, Teresa Carrallo de la Asociación Española Síndrome de Rett explicó las actividades que desde la FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que cuenta con 400 entidades miembros y 100 entidades colaboradores y ayuda a la investigación de las más de 7.000 enfermedades raras existentes.
La primera mesa redonda del Congreso estuvo formada por Carmen Lemus, enfermera digestivo endoscopista, la doctora del aparato digestivo, Nerea Rodríguez Díez y el doctor del servicio de cirugía general y aparato digestivo de la unidad coloproctología, todos del Hospital Universitario de Badajoz.
La segunda mesa estuvo formada por la vicepresidenta de la Asociación ADEAPAF y afectada de PAF, Victoria Domínguez Sáez; la doctora Marta Nadal Delgado, Psicóloga (AOEX) Asociación Oncológica de Extremadura; Raquel Macías Montero, Servicio de Oncología Genética Hospital Universitario de Badajoz y el doctor Agustín Pijierro Amador, Jefe de Sección en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Badajoz, siendo responsable de la Consulta de Enfermedades Raras.
El Congreso ha sido presentado por Modesto Méndez Silva, secretario de la Asociación Digestiva de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar.
ADEAPAF es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para el establecimiento y mantenimiento de un Registro Nacional de grupos familiares afectados por la poliposis adenomatosa familiar, así como para dar apoyo emocional y económico a los pacientes para promocionar los estudios de todos los aspectos médicos y sociológicos de la enfermedad. También buscan difundir el conocimiento de la enfermedad a la sociedad española y participar y mantener el contacto con otras asociaciones afines.